Une grande journée d’actions aura lieu le 29 février prochain, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Ce projet est soutenu par l’association « Alliance Maladies Rares ».

Mieux comprendre les pathologies

L’objectif de cette journée d’actions sera de sensibiliser le public sur les pathologies rares. L’événement se tiendra à 13 heures sur le « Parvis des Droits de l’Homme ». L’Alliance Maladies Rares entamera aussi plusieurs conférences de sensibilisation à bord des trains IDTGV. Les lignes concernées sont comme suit :

  • Paris-Lyon
  • Paris-Nice
  • Paris-Marseille
  • Paris-Strasbourg
  • Paris-Montpellier
  • Paris-Toulouse.

Lors de ces conférences, vous aurez l’occasion d’interroger les animateurs par rapport aux maladies rares et les participants remporteront des cadeaux. Vous aurez aussi l’occasion de vous rendre aux stands des CHU pour mieux vous familiariser avec certaines pathologies.

Les autres associations qui participeront à cette journée internationale sont :

  • « Association française contre les myopathies »
  • « Portail des maladies rares et des médicaments orphelins »
  • « Maladies rares info services »
  • « FSC Maladies rares »
  • « Association Européenne pour les maladies rares ».